21 marca – Światowy Dzień Zespołu Downa

21 marca to wyjątkowy dzień nie tylko ze względu na pierwszy dzień wiosny, jest to również Światowy Dzień Zespołu Downa. Tego dnia na znak solidarności z chorymi założyliśmy kolorowe skarpetki nie do pary. Data nie jest przypadkowa, ponieważ osoby z zespołem Downa charakteryzuje posiadanie dodatkowego 3 chromosomu lub jego fragmentu w 21 parze. Niedopasowane skarpetki symbolizują niedopasowanie genotypowe. Oczywiście nasze gesty solidarności mają znaczenie, jednak celem nadrzędnym tego dnia jest szerzenie rzetelnych informacji i eliminowanie mitów, jakie krążą na temat choroby. Przezwyciężanie stereotypów niweluje bariery społeczne i umożliwia włączenie osób z zespołem Downa do życia społeczności. Warto pamiętać, że znacząca część chorych jest dotknięta jedynie lekkim stopniem upośledzenia, co nie wpływa na ich zdolność do podejmowania aktywności zawodowej, zawierania małżeństw, a także bycia rodzicami. Rozwój medycyny umożliwił również skuteczne leczenie i łagodzenie skutków zmian w organizmie, co pozwala na życie w komforcie. Jedyną przeszkodą pozostają jednak przekonania społeczne, które co prawda się zmieniają, jednak wciąż w tym obszarze pozostaje wiele do zrobienia…

Krótko o zespole Downa

Zespół Downa jest chorobą występującą na podłożu genetycznym spowodowaną nieprawidłową liczbą chromosomów. Został opisany po raz pierwszy w 1862 r. przez angielskiego lekarza Johna Langdona Downa. W Polsce żyje ok. 60 tys. chorych. Osoby te są dotknięte niepełnosprawnością intelektualną w niewielkim lub średnim stopniu oraz odznaczają się cechami dysmorfii (zmianami w wyglądzie). Charakterystycznym objawem zespołu Downa jest fałda nad powiekami. Choroba wpływa również na funkcjonowanie organizmu, co może przekładać się na komfort życia i występowanie chorób współtowarzyszących. Należy pamiętać, że mimo niepełnosprawności ludzie ci uczą się, pracują, mają marzenia i potrzeby, takie jak każdy inny człowiek, dlatego zasługują na szacunek i zrozumienie.

Jak rozwijają się dzieci z zespołem Downa?

Dzieci z zespołem Downa rozwijają się znacznie wolniej pod względem fizycznym i psychicznym niż dzieci zdrowe. Zaburzenie to wiąże się z objawami i chorobami współtowarzyszącymi. Najczęściej występują wady serca, zaburzenia słuchu, krótkogłowie, hipoplazja zębów, zaburzenia wzroku, wady układu pokarmowego, w tym celiakia, nieprawidłowości w budowie kośćca, zmiany u układnie płciowo-moczowym, zaburzenia płodności, padaczka i zaburzenia hormonalne wynikłe z zaburzeń pracy tarczycy.

Na przestrzeni lat zgromadzono wiele informacji na temat tego, z czym wiąże się zespół Downa oraz jak choroba wpływa na komfort życia ludzi i możliwość samodzielnego funkcjonowania. Dzięki temu długość życia osób z zespołem Downa uległa znacznemu wydłużeniu – obecnie jest to ok. 50 lat.

Więcej informacji znajdą Państwo na stronie:

 https://www.bardziejkochani.pl/

psycholog szkolny

Marzena Gorlewska